Maladies rares, l’urgence d’agir

À Alger, une ère nouvelle s’ouvre pour des milliers de malades longtemps invisibles. Le 19 juin 2025, le ministère de la Santé a lancé officiellement le Plan national des maladies rares, un tournant historique dans la politique sanitaire algérienne. Doté d’une enveloppe initiale de 20 milliards de dinars, ce plan, salué comme un acte de justice sociale, vise à offrir une prise en charge digne, structurée et pérenne à des patients trop souvent livrés à l’errance diagnostique. La journée nationale, organisée à Djamaa El-Djazair, a réuni membres du gouvernement, experts, chercheurs, associations et patients autour d’un même objectif : sortir les maladies rares de l’ombre. « C’est l’une des priorités du président de la République », a martelé le ministre de la Santé, Abdelhak Saihi, soulignant la nécessité de «mobiliser tous les moyens pour garantir des soins de qualité». Le plan, qui s’inscrit dans un processus amorcé en 2023, prévoit huit axes majeurs : diagnostic précoce, parcours de soins, recherche, numérisation, formation, plateforme de données sanitaires, implication des associations, et création de centres de référence. Une avancée notoire : la mise à jour de la liste des maladies rares prises en charge, désormais au nombre de 109 contre 28 auparavant. Côté financement, la Pharmacie centrale des hôpitaux a alloué 45 milliards de dinars en 2025 pour l’achat de traitements. Par ailleurs, des projets concrets voient le jour : dépistage néonatal, plateforme numérique nationale, et surtout développement de thérapies ciblées, notamment contre la mucoviscidose. Mais les défis restent nombreux : manque de coordination, formation insuffisante, absence de cadre législatif. Les experts ont également alerté sur les causes génétiques, aggravées par les mariages consanguins, responsables de 80 % des cas. Ce plan n’est pas seulement une réponse médicale. Il est aussi un acte politique, un engagement pour briser l’invisibilité, pour redonner de l’espoir à des familles confrontées à l’incompréhensible. Le compte à rebours est lancé : le projet devrait être finalisé avant fin 2025, avec en ligne de mire une couverture complète, humaine et équitable de tous les patients atteints de maladies rares en Algérie. En somme, l’État algérien opère un virage stratégique, alliant science, humanisme et volonté politique. Le défi est de taille, mais l’élan est là.