Maladies rares, de gros efforts et des engagements!

Les maladies rares, ou maladies orphelines, touchent des millions de personnes dans le monde. Elles se caractérisent par des diagnostics difficiles, un manque de traitements efficaces et des défis majeurs pour les patients et leurs familles. Leur faible prévalence entraîne une négligence fréquente, compliquant l'accès aux soins et à la recherche. En mai, le ministre de la Santé, Belkacem Saïhi, a annoncé un plan national pour la prise en charge des maladies rares, incluant l’actualisation de la liste des maladies rares en Algérie, passant de 28 à 109 pathologies. Ce plan met l'accent sur des solutions innovantes, le diagnostic précoce, la création de centres spécialisés, et une plateforme de données médicales. Lors d’une journée de formation médicale continue organisée à Alger à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, l’engagement de l’État dans la prise en charge de ces pathologies a été souligné. Le Pr Mahbouba Berrah, du CHU "Issad Hassani" de Beni-Messous, a déclaré : «L'État est très engagé dans la prise en charge des maladies rares pour laquelle il a consenti beaucoup d'efforts financiers », précisant que tous les patients diagnostiqués sont suivis dans des structures de santé publiques et privées. Elle a également mis en avant le Plan national dédié aux maladies rares qui a permis la création d’un Registre national, faisant passer le nombre de maladies répertoriées «de 28 en 2013 à 113 en 2023». Ce registre identifie les laboratoires et centres de diagnostic, tout en prévoyant la mise en place de centres de référence nationaux. Elle a conseillé aux personnes ayant des antécédents familiaux de consulter un médecin et de demander un avis médical avant un mariage consanguin. L’Association nationale des pharmaciens algériens prépare un rapport pour améliorer la prise en charge des maladies rares et leurs traitements. Lors d’un colloque à Oran, son président, Dr Mouad Tabaïnet, a annoncé que ce rapport proposera des recommandations pour optimiser le parcours de soins, en collaboration avec les autorités publiques. Un nouveau texte réglementaire, publié en décembre, a élargi la liste des maladies rares à 126, incluant désormais des affections comme l’amylodoïse et la mucoviscidose. La vice-présidente de l’association, Fatima Zohra Mansouri, a insisté sur l’importance d’améliorer la prise en charge, tandis que le président du bureau local d’Oran a rappelé le rôle clé des pharmaciens dans l’information des patients et de leurs familles.